Les premières victimes sont les enfants car trois maladies sur quatre mettent leur vie en péril très tôt.

30 mio.

DE PERSONNES TOUCHÉES EN EUROPE

6.5%

DE LA POPULATION DE L’UNION EUROPÉENNE EST TOUCHÉE PAR UNE MALADIE RARE

500’000

PERSONNES ATTEINTES EN SUISSE

Les maladies rares concernent 30 millions de personnes dans l’Union européenne, soit 6.5% de la population. À l’échelle de la Suisse, plus de 500’000 personnes sont concernées dont 86’000 en Suisse romande.

Une maladie rare se définit comme une affection qui touche moins d’une personne sur 2’000 et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Il existe plus de 8’000 pathologies rares répertoriées. D’origine génétique dans 80% des cas, les autres causes sont infectieuses, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Elles sont le plus souvent chroniques, invalidantes et peuvent mettre le pronostic vital en jeu. La plupart se déclarent au plus jeune âge, alors que certaines se dissimulent pendant de longues années.